»Systemfel skördar liv«

Personlig assistans: Är det dags att ändra lagen nu? Eller ska vi invänta fler dödsfall, skriver fyra debattörer i ett öppet brev till barn-, äldre- och jämställdhetsminister Åsa Regnér.
I dagarna dog en ung kvinna. Troligen i onödan. Troligen på grund av ett systemfel som varit känt i många år. Vi har påtalat det om och om igen och nästan alltid mötts av stor förståelse med löften om att det här naturligtvis ska rättas till så fort som möjligt. Men det har det inte gjort. Och nu är den här unga kvinnan död. Troligen fler. Och för ännu fler innebär systemfelet en ständig källa till rädsla.
Kvinnan som dog var beroende av personlig assistans för att klara sitt dagliga liv. För att kunna leva. Hon hade levt med assistans ända sedan LSS-reformen trädde i kraft 1994. Assistansen betydde verkligen livet för henne. Hon blommade ut och skapade sig ett självständigt liv. Pluggade. Flyttade till egen lägenhet. Hon var alltid lite orolig för att hon skulle mista sin assistans men de farhågorna blev allt mindre ju tryggare hon kände sig. Men närstående har berättat att det fortfarande fanns ett stort orosmoln kvar på hennes himmel. Hon visste att om hon skulle bli sämre, eller sjuk på ett ”vanligt” sätt, och skulle behöva läggas in på sjukhus så skulle hon mista sin rätt till personlig assistans. För sådana är reglerna för den statliga assistansersättningen. När du vårdas på en institution som tillhör eller drivs av bidrag från staten, en kommun eller ett landsting försvinner din rätt till personlig assistans.
Tanken med regeln är naturligtvis att den vård du behöver när du är inskriven på sjukhuset ska du, som alla andra, få av vården. Tankemissen är att vården är väldigt bra på vård. Men inte på personlig assistans. Utöver vårdbehovet du är inlagd för kvarstår de behov din funktionsnedsättning ger dig och det behovet tillgodoses inte genom vård.
Nu kan rättrådig försvara sig med att det finns en (liten) möjlighet att få behålla sin personliga assistans under (en kortare) sjukhusvistelse. Men då behöver den assistansberättigade ha ”särskilda skäl” till det. Till de särskilda skälen hör till exempel kommunikation, hälsotillståndet och karaktären av funktionsnedsättningen. Vår unga kvinna hade inte bedömts ha de särskilda skälen. Hennes ångest att dö utan sina assistenter räknades inte som ett särskilt skäl.
Följande hände: Den unga kvinnan kände sig dålig och vände sig till akutmottagning i sin hemstad. Akutmottagningen noterade bland annat att hon hade dålig syresupptagningsförmåga och ville lägga in henne. Den unga kvinnan vägrade. Enligt närstående fanns det bara en enda anledning till detta och det var den stora rädslan hon hade att mista sina assistenter.
Ett par dagar senare hittade hennes personliga assistenter henne död i sängen på morgonen.
Är det dags att ändra lagen nu? Ska kvinnans död ändå föra det goda med sig? Eller ska vi invänta fler dödsfall? Låta kvinnans dödsfall vara helt i onödan förgäves och låta fler fortsätta leva med den ångest det här medför?
Det är inte fler assistanstimmar vi ber er om. Timmarna är redan beviljade. Men får inte användas under sjukhusvistelsen. Att timmarna inte får användas under sjukhusvistelsen innebär inte någon besparing för staten eftersom det är tillåtet att använda dem innan och efter sjukhusvistelsen. Bara inte under själva intagningsperioden.
 
Vilhelm Ekensteen, Lund
Anna Barsk Holmbom, Örkelljunga
Maria Johansson, Stockholm
Wenche Willumsen, Eskilstuna