Vägvalet: Tillgänglighet eller exoskelett

I kövattnet av den tekniska utvecklingen måste funktionshinderrörelsen förbereda sig för en ny typ av debatt, skriver Lars Lindberg.
Filmen Superman hade premiär 1978 och i rollen som Stålmannen spelade Christopher Reeve. Stålmannen kunde lyfta bilar och stå emot kaskader av kulor från pistoler och maskingevär. Skådespelaren Christopher Reeve var inte lika osårbar utan ramlade 1995 av en häst och bröt nacken. Han blev ryggmärgsskadad och förlamad från tredje halskotan och nedåt.
Reeve blev en symbol för att vem som helst kunde få en funktionsnedsättning – till och med »Stålmannen«. För Reeve var det givet att hans problem låg i själva skadan och han kom att ägna mycket tid åt att vara talesperson för insamling av pengar till stamcellsforskning och hyste starkt hopp att resultaten av forskningen skulle förbättra hans livssituation. Han ansåg sig själv ha en tillfällig och inte permanent funktionsnedsättning.
Men han gick längre än så. Han uttryckte åsikter att de resurser som lades på att göra USA tillgängligt enligt de amerikanska diskrimineringslagarna istället borde läggas på medicinsk forskning. Och därigenom hamnade han i långvarig konflikt med den amerikanska funktionshinderrörelsen som slogs hårt för utvidgad rättighetslagstiftning och förbättrad tillgänglighet. Vad ska åtgärdas? Kroppen eller samhällets barriärer och hinder?
Konflikten mellan Reeve och amerikanska funktionshinderrörelsen sätter fokus på två mycket skilda synsätt om vad som är och vad som orsakar funktionshinder. Två frågor som står i centrum för så väl den enskilde, forskare, politiker, och för det civila samhället. Svaren på frågorna blir också avgörande för valet av åtgärder och synen på vem som är ansvarig. Debatten som Reeve drog igång på 1990-talet håller nu på att bli allt hetare till följd av den medicinskteknologiska utvecklingen. Populärvetenskapliga tidskrifter översvämmas idag av artiklar kring robotar, cyborgteknologi och implantat.
I april i år kritiserade Zoltan Istvan, amerikansk futurist och presidentkandidat för Trans­humanistiska partiet, att staden Los Angeles hade gjort en överenskommelse med justitie­departementet om att spendera 1,3 miljarder dollar de kommande trettio åren för att förbättra tillgängligheten i staden. Han menade att de pengarna bättre skulle komma till användning för att utveckla exoskelett – en form av robotkostym, för personer med nedsatt rörelseförmåga.
Zoltan ansåg att »personer i rullstol hellre skulle vilja ha exoskelett som skulle tillåta dem att springa, hoppa och leka« och att den amerikanska diskrimineringslagen The Americans with Disabilities Act skulle ersättas med lagstiftning som eliminerar funktionsnedsättning genom teknologi och modern medicin. Han kritiserades av bland annat skribenten och aktivisten Emily Ladau som menade att Istvan var fördomsfull, att de verkliga hindren låg i människors attityder och att hon med funktionsnedsättning inte behövde »fixas«.
Detta är en diskussion som kommer att komma även till Sverige. För vem utvecklas teknologin? Och kommer tillgänglighet för många att ställas mot exoskelett och liknande teknologier för ett fåtal och med begränsad användning, åtminstone under överskådlig tid? Risken är överhängande och här behöver funktionshinderrörelsen förbereda sig för den debatten.