"Tillgänglighet och inkludering är eftersatt i Sverige"

Han lanserade idéen om personlig assistans i Sverige men möttes med misstro. Idag är han kritisk till den såväl den svenska funktionshinder­rörelsen i stort som den egna independentlivingrörelsen.
– Utan medborgarskapet som grund kommer vi bara betraktas som kravmaskiner, säger Adolf Ratzka.

Om du inte har hyfsad kontroll över din vardag , så kan du inte planera och då har du ingen framtid, säger Adolf Ratzka.
Att personer med funktionsnedsättning ska få makt över sina egna liv har gått som en röd tråd i hans politiska budskap sedan 1970-talet. Framförallt har han fört fram tanken om att ersätta offentligt stöd med ett kontantstöd till individen för att till exempel anställa sina egna personliga assistenter. Idén har vuxit fram utifrån de egna erfarenheterna av institutioner och av att vara beroende.
Men vägen till att få genomslag har också mött motstånd och hans idéer har kritiserats för att vara alltför liberala och amerikanska.
– När jag sa att vi måste ha makt över våra liv så kritiserade många mig i början. Det ansågs osvenskt och i synnerhet de ledande inom dåvarande handikapprörelsen, såg det som ett högerbegrepp. Det var först 1989 som debatten började svänga. Idag är det en del av konventionen om rättigheter för personer för funktionsnedsättning.
Adolf Ratzka föddes i den tyska delen av nuvarande Tjeckien. Efter andra världskriget fick familjen fly till Tyskland. När han var 17 år förlamades han av polio och hamnade på ett sjukhus i München. Där blev han kvar i fem år och de åren kom att påverka honom starkt. Det svåra under den här tiden var inte funktionsnedsättningen i sig utan hur livet på sjukhuset bröt ner människor och begränsade livet. Vardagen bestämdes in i minsta detalj av personalen. När det var dags att gå på toaletten eller lägga sig.
– På kvällarna under våren kunde jag höra koltrastarnas sång genom fönstret från träden utanför avdelningen. För mig sjöng de om längtan efter livet där ute. Det kändes som om mitt liv redan hade tagit slut.
Han var äldst på en barnavdelning. Den som satte sig emot personalen isolerades och bröts ner. Upplevelserna kom att påverka hans syn på institutioner och hur de bryter ned människor.
– Jag kan lukta mig till en institution. Det handlar inte om en byggnad utan om ett system. Det känns i magen.
Under sjukhustiden fick Adolf kännedom om att amerikanska studenter med funktionsnedsättning börjat studera med hjälp av assistans. Någon motsvarande möjlighet fanns inte i Västtyskland. Med stöd av framsynta byråkrater fick han åka till Los Angeles för att studera istället för att få privatundervisning på sjukhuset. Västtyska staten betalade lönekostnaderna för hans assistenter samt hans uppehälle och studieavgifter.
Det var ett unikt beslut och det kom att visa sig vara första och enda gången en tysk student gavs denna möjlighet.
Tiden i USA, 1966-1973, var omvälvande och en vändpunkt – såväl personligt som intellektuellt. Ett nytt land och ett nytt språk. Men framförallt, en möjlighet till frihet som också var utmanande. Från att tidigare varit styrd av andra skulle han nu på egen hand rekrytera, anställa, anvisa och schemalägga egna assistenter som var andra studenter.
– Jag visste inte hur jag skulle göra innan eftersom jag inte hade några förebilder. Det var flera år av trial and error innan jag fick någorlunda ordning på situationen.
I Kalifornien mötte han också den amerikanska Independent Livingrörelsen som hade sina rötter i Berkeley och var en medborgarrättsrörelse bestående av personer med omfattande funktionsnedsättningar. De betonade starkt den enskilda människans möjlighet att själv kontrollera sitt liv. Att den växte fram i Kalifornien var inte konstigt då det också var arenan för den radikala amerikanska studentrörelsen under 1960-talet.
1973 kom Adolf Ratzka till Sverige för att, med finansiering från Västtyskland, forska. Och mötte det som han beskriver som den svenska paradoxen. Å ena sidan en omfattande välfärdsstat med ambitionen att minska välfärdsklyftorna, å andra sidan många med funktionsnedsättning som saknade arbete, utbildning och sociala relationer. I USA hade han däremot mött många vänner med omfattande funktionsnedsättning som studerade, arbetade eller bedrev aktivt samhällsarbete, trots landets bristfälliga sociala skyddsnät
– Jag blev intervjuad vid denna tid av SHT och jag beskrev situationen i Sverige som diskriminerande och att det här fanns en apartheid gentemot personer med funktionsnedsättning . Det mötte en stark negativ läsarreaktion. Det var ett ordval och en beskrivning som många inom DHR inte kunde ta till sig, framförallt inte från någon som kom utifrån.
På 1980-talet började Adolf tillsammans med andra att driva frågan om att ersätta kommunal hemtjänst med personlig assistans enligt Independent Living-ideologin.  Det innebar fokus på valfrihet, egenmakt och självbestämmande.  Hans egna erfarenheter av den svenska hemtjänsten var inte goda.
– När mina forskningspengar tog slut, och därmed min finansiering av assistans, så tvingades jag använda mig av den kommunala hemtjänsten. Då kunde jag inte längre alls styra över vem som skulle ge assistans eller hur. Min självständighet krympte.
Istället propagerade han för ett kontantstöd från socialförsäkringssystemet, bland annat i artiklar i SHT 1982, och för att den enskilde själv skulle kunna anställa de som han kallade för personliga assistenter.  Att själv vara arbetsgivare var viktigt för att komma bort från den kommunala hierarkin och för att kunna ta kontroll över assistansen.
På 1980-talet organiserade Adolf en internationell konferens om Independent Living med Ed Roberts och Judy Heumann från Berkeley. Detta resulterade i en grupp hemtjänst- och boendeserviceanvändare som under Adolfs ledning drev frågan vidare.
Tankarna mötte dock motstånd, bland annat från DHR som då ville att alla förändringar skulle ske inom det befintliga kommunala systemet och förordade förstärkt boendeservice och utvecklad hemtjänst.  Men gruppen som kallade sig för STIL, Stockholmskooperativet för Independent Living, lyckades genomföra ett försöksprojekt 1987-1989 i Stockholm. STIL var formell arbetsgivare men med varje medlem som arbetsledare för sina assistenter.  Projektet var framgångsrikt och blev uppmärksammat.
I takt med att det politiska klimatet förändrades mot ökad valfrihet och att kritiken mot den offentliga sektorn växte, vann idén om personlig assistans terräng. Den som framförallt tog till sig STIL-projektets erfarenheter var dåvarande folkpartiledaren Bengt Westerberg. Handikapputredningen tog fram förslag och 1993 föreslog Bengt Westerberg som socialminister en lagstiftning om rätt till personlig assistans.
När assistansen infördes fanns framförallt kooperativ som alternativ som assistansanordnare. Idag är den vanligaste driftformen vinstdrivande företag, något som har fått kritik. Bland annat har Inspektionen för socialförsäkringen menat att förtagen gör betydande övervinster. Det i sin tur har lockat riskkapitalbolag till branschen.
Förutsåg du denna utveckling?
– Nej, det gjorde jag inte. Men det hade inte heller varit möjligt för kooperativen att expandera i den takt som hade behövts för att täcka behovet. Det var bara möjligt med privata assistansföretag. Det som dock är oroande är att de stora assistansföretagen i allt större utsträckning köper upp de mindre och det riskerar på sikt att minska valfriheten.
Han tycker inte att de kommersiella inslagen i konkurrensen mellan assistansanordnarna är något större problem.
– Jag förstår mig inte på dem som klagar på att assistansföretagen försöker locka över dem. Det är ju fantastiskt att bli uppvaktad jämfört med hur det var tidigare då vi bara sågs som objekt i vårdapparaten, som en belastning och var beroende av kommunernas godtycke. Den som kritiserar valfriheten har inte själv upplevt hur det är att inte kunna bestämma vem som ska ge assistans i ens hem.
Assistansen och framförallt fall av fusk har fått stor uppmärksamhet i massmedia och det oroar honom.
– Fuskdebatten är orättvist överdriven och får uppmärksamhet för att det är stora belopp i enskilda fall. Men jag tror inte på att det är mer missbruk än i andra välfärdsystem. Men för politikerna har debatten varit en tacksam chans att göra de nedskärningar de velat gör länge. De ökade kraven på kontroll kränker också den personliga integriteten och vi kommer allt längre bort från det helhetstänkande och den egenmakt som reformen byggde på. Till slut återstår bara det mest grundläggande, att överleva, och det ger ingen möjlighet till makten över våra liv.
Är det något som borde ha gjorts annorlunda när assistansreformen infördes?
– Uppdelningen mellan stat och kommun har lett till stora problem, det hade varit bättre med enbart staten och att kravet gränsen på 20 timmars assistans per vecka togs bort. Med en huvudman hade vi inte haft de gränsdragningsproblem vi har.
Adolf är också kritisk till hur den egna Independent Livingrörelsen utvecklades i Sverige. I många länder är den en bred rörelse medan den i Sverige framförallt utvecklats till att bli en assistansanordnare.
– Vi var och är så få. För att åstadkomma något fick vi enbart satsa på assistansen och det blev en framgång. Men det gjorde att vi inte lyckades förankra hela det nya tankesättet inom funktionshinderrörelsen och allmänheten. Därför blev framgången inte så tryggad som den kunde ha blivit.
– I Norge har Independent Livingrörelsen jobbat bredare tillsammans med andra medborgarrättsorganisationer för att förankra assistansen som en medborgarrättsfråga. Det har vi missat i Sverige. Det centrala är medborgarperspektivet. För att kunna leva upp till att vara medborgare med både skyldigheter och rättigheter så förutsätter det vissa saker, t ex personlig assistans. Om man har det perspektivet faller delarna på plats. Utan medborgarskapet som grund kommer vi bara betraktas som kravmaskiner.
Han är kritisk till hur svenska funktionshinderrörelsen jobbar idag.
– Det är ett pyramidtänkande i funktionshinderrörelsen och hierarkier. Istället borde vi ha flexibla och platta grupper som jobbar med sakfrågor. Utgångspunkten måste vara medborgarperspektivet. Det finns också litet av ett förakt mot det intellektuella i den svenska funktionshinderrörelsen. Det yttrar sig exempelvis i ett ointresse för statsvetenskaplig, ekonomisk eller socialpolitisk forskning som ett av flera sätt att på sikt flytta fram våra positioner.
Adolf Ratzka menar att den svenska funktionshinderrörelsen har koncentrerat sig på politisk påverkan genom uppvaktning och utspel. Utgångspunkten har varit medlemmarnas konkreta problem och att arbeta för omedelbara lösningar som bättre vård eller kommunala insatser. Traditioner och begränsade resurser har lett till att pragmatismen har fått styra.
– Det har funnits varken tid, intresse eller resurser att se problemen som kränkningar av vår medborgarrätt och att det kräver ett långsiktigt arbete att förändra. Det är därför juridisk expertis inom rörelsen är begränsad till socialtjänst- och socialförsäkringsfrågor och att frågor som tillgänglighet och inkludering är eftersatta i Sverige.
Den svenska funktionshinderrörelsen har för lite kontakt med omvärlden och är för självgod, anser Adolf Ratzka.
– Den har inte förstått att vi kan lära av hur våra systerorganisationer jobbar i andra länder. Ett exempel är att samtliga irländska parlamentariker i Europaparlamentet var med när Independent Livingrörelsen mötte parlamentariker i Strasbourg i höstas.  Däremot var inga svenska ledamöter närvarande. Varför? Jo, de irländska organisationerna hade pressat dem på hemmaplan att vara med.
Han tycker också att den svenska rörelsen är för mesig gentemot politiker.
– Vi har inte någon tradition att spela ut partierna mot varandra som i andra länder. Det måste vi ta till oss. Ett annat exempel på vad vi kan lära oss av från andra länder är att använda juridisk spetsexpertis på funktionshinderdiskriminering för att bygga rättspraxis och påverka lagstiftning. Detta är något jag själv arbetar med att utveckla inom Independent Living institute.