Nya risker i hälsotrendens spår

Lars Lindberg: Ny teknik för att mäta hälsa är förenad med stora etiska utmaningar.

Ökad hälsomedvetenhet är en av de starkaste trenderna idag. Självmätning och självtester lockar allt fler och har blivit »big business«. Hälso­relaterade appar hör till de mest nedladdade på Apples och Googles appbutiker. Med smarta klockor och aktivitetsmätare mäter vi våra sömnvanor, puls och hur mycket vi har rört oss under dagen. Apple Watch fungerar för rullstols­användare och varnar även för oregelbunden hjärtrytm med en inbyggd EKG. Andra exempel är appar som kan varna personer med psykos eller bipolära sjukdomar att de är på väg att må sämre utifrån att appen noterar förändringar i vardagsbeteendet. 

Även många hjälpmedel registrerar idag olika former av data. Hälsodatan kan analyseras i realtid av olika algoritmer. Och vi är bara början av denna utveckling. Tekniken har skapat nya möjligheter för många med kroniska sjukdomar att på detta sätt få ökad kontroll över sitt liv och hälsa. Men detta är också förenat med stora etiska utmaningar, inte minst vem som äger rätten till all den hälsodata som alstras och vem som har tillgång till den.

»Vem äger rätten till all den hälsodata som alstras och vem har tillgång till den?«

Ett av de mer kända exemplen på visuella mötesplatser är den amerikanska webbsajten patientslikeme.com. Den är världens största personliga hälsonätverk med 650 000 medlemmar och omfattar 2 900 sjukdomar/diagnoser. Den beskrivs ibland som en variant av Facebook för patienter. Medlemmarna skickar in sin egen hälsodata och kan på olika sätt jämföra sin behandling med andra medlemmar och utbyta erfarenheter hur man kan må bättre med sin sjukdom.

Webbplatsen ägs dock sedan 2019 av ett hälso- och sjukvårdsföretag som också säljer hälsovårdsförsäkringar. I USA, där den vanligaste motfrågan till en läkare efter att besked om allvarlig sjukdom lämnats är »Kommer behandlingen att ersättas av mitt försäkringsbolag?«, så kan detta få enormt stora privat-ekonomiska konsekvenser, vilket också har skapat stor oro. En viktig lärdom av detta är vilken betydelse ett privat respektive offentligt finansierat sjukvårdssystem har. 

En annan del av hälsotrenden är också möjligheten att analysera sin egen arvsmassa med självtester. Antalet företag som erbjuder detta över nätet har vuxit stadigt i takt med att priserna för att göra analysen sjunkit. En tops gnuggas på insidan av munnen och skickas in för analys. På detta sätt kan man få fram allt ifrån hitta genetiska släktingar världen över till de personliga anlagen för framtida sjukdomar och funktionsnedsättningar. 

För sjukvården ger gentester också möjlighet till skräddarsydd behandling. Men möjligheterna skapar också stora utmaningar eftersom den genetiska informationen är av intresse för tredje part, som försäkringsbolag och arbetsgivare. Dessa har ekonomiska incitament att kategorisera och skilja ut individer som riskerar få sjukdomar. Därmed finns en risk för genetisk diskriminering.

Teknikutvecklingen skapar stora möjligheter men det finns också en risk att hälsotrenden leder till att ansvaret för hälsan vältras över på individen. Kommer det i framtiden betraktas som ens eget fel när man blir sjuk?