»Normen ska inte bestämma vem jag är«

Varje gång jag går in på facebook är mitt flöde fullt med inlägg om diskriminering av personer med funktionsvariation. Det kan handla alltifrån hur man har blivit illa bemött av den ena eller andra myndigheten till att man har slängts ut från krogen för att man ansetts vara allt för berusad. 
Jag kan själv inte räkna upp hur många gånger jag har fått den där blicken när jag har varit ute. Blicken som rakt av säger att jag inte hör hemma där. Blicken som antyder att jag borde krypa in i ett hål där ingen ser mig.
I år kom ordet funkofobi in i Svenska akademins ordbok och blev därmed ett officiellt ord. Äntligen finns ett begrepp som beskriver den typ av bemötande som får mig att känna mig kränkt.
Från början förstod jag inte fullt ut betydelsen. Vad skulle det hjälpa om ordet blev officiellt? Skulle folk plötslig inse samhällets alla brister då det gäller tillgänglighet? Skulle samhället se mig för den jag är oavsett min funktionsnedsättning? Skulle ett ord i en ordbok minska diskrimineringen?
Svaret på dessa frågor fann jag i mitt möte med andra. Naturligtvis försvann inte vardagsdiskrimineringen. Inte heller ändrades människors attityder gentemot mig. Vad ordet gjorde var att definiera vad jag upplever i min vardag. Jag började ändra min inställning. Ju mer jag observerade, ju mer insåg jag hur mitt egen uppfattning om mig själv påverkade andras syn på mig.
Rullstolen och talsvårigheten, märkte jag, blev ett problem när jag själv definierade det så. Jag såg mig själv som någon som avvek från normen och tillät därigenom andra att se mig som onormal.
Så länge personer med funktionsvariation förväntas »acceptera ödet« så finns det orsak att ta upp funkofobi och dess innebörd. Normen ska inte bestämma vem jag är. Inte heller ska den bestämma vad jag kan och inte kan göra. Att en kassörska vänder sig till min assistent för att hon tror jag inte kan prata betyder inte att jag ska låta bli att kommunicera.
Linjen mellan normal och avvikande är ganska tunn. Normalitet har diskuterats gång på gång. Den politisk korrekta attityden är att »alla har samma värde«. Men fortfarande är det är ett faktum att den vars funktionsförmåga avviker från normen inte anses vara normal. Man är antingen »den stackars lilla som behöver vård«, eller så är man »hjälte« för att man har klarat det »omöjliga«. Det räcker att sätta foten utanför dörren för att vara »så duktig«. Och om man därtill ler och säger att man jobbar eller studerar blir man plötsligt exceptionell.
Under min uppväxt var detta bemötande inget jag kunde undvika. Det fanns heller inget ord som kunde beskriva grannars och bekantas överdrivna snällhet. Därför är det underbart att det nu finns en benämning för detta bemötande.
Det är också viktigt att inte släppa frågan. Vi måste ta plats i samhället och få andra att förstå innebörden av funkofobi samt varför är det viktigt att ta avstånd från det. Och kanske, bara kanske, kommer det en dag då obehagliga blickar inte har plats i samhället.