När engagemanget blir tärande

Jag minns en aldrig sinande ström av sjukhusbesök. De var till inte bara för mig utan även för andra. Att pröva nya läkemedel för att se vilken inverkan de skulle ha på kroppen, besök för att undersöka hur ens skelett svarar och ser ut därefter. Mäta, väga, ta blodprov, nya läkarbesök, gå tidigare från skolan. Det tog mycket tid. Framförallt tog det mycket ork. Tidigt i livet fick jag lära mig att den funktionshindrade kroppen kan vara till gagn för den större massan. Att arbeta för en bättre tillvaro kräver ibland eller ofta att man har orken att dela med sig av sitt eget liv. Både mentalt men också rent fysiskt. För om möjligheter finns att må bättre längre fram, varför skulle man inte göra allt i sin makt för att komma dit? Ni vet: Ett givande och tagande. Det är roligt att ge, hela den visan. Men hur länge orkar man tralla på den trudelutten, ärligt talat?
Jag har ibland fått frågan: »Jamen varför måste vi alltid få höra de där personliga historierna? Det blir för tröttsamt.« Jag har alltid reagerat med en aning syrlighet över det där. »Jamen vad tror du själv?« Om människor inte själva har en aning om hur folk har det, så är väl det minsta som krävs att vi faktiskt pratar, och berättar, och att vi förhoppningsvis på andra sidan har någon som tar emot – en lyssnande part.
De saker som har stannat kvar i ditt blod­omlopp, de bilder som fick dig att framkalla en ny tanke, ett annat synsätt, vad har det varit? Ofta något personligt antar jag, från någon som har delat med sig av något självupplevt. Så långt så bra. Men om detta blir ens enda verktyg för att nå önskad förändring? Vad har det för inverkan på den egna hälsa?
Efter att man har sagt de där sakerna, flera gånger om och mer därtill, så kan i alla fall jag börja undra om inte kunskapsglappet skulle vara fyllt snart? Hur många program, krönikor, paneler klarar man av att medverka i utan att bli helt uppslukad? När allt ändå slutar med känslan av att vara tillbaka på ruta ett? För let’s face it. Att inte få sina grundläggande rättigheter tillgodosedda tär på ens varande. Ibland så pass mycket att ens åtagande för att förändra det rådande tillståndet, får en att tyna bort, eller i alla fall tappa lusten, vilket är illa nog. Det om något är inte hållbart.
Vilka anledningar har ni för att engagera er? Är det ett kall? Eller kanske är det en av många andra sysslor. När ens vardag, tillvaro eller rent av hela ens existens hotas. Finns det ens ett alternativ till att inte vara engagerad? Men hur länge orkar man skrika? Ibland kanske det krävs att fundera över var gränsen går mellan det som skulle kunna anses privat visavi personligt. Ibland kan den vara hårfin. För hur kul är det att ständigt behöva referera till sig själv och är det egentligen ett måste?
Att kastas mellan två så olika poler – att i ena stunden känna tillförsikt för att i nästa andetag dyka ner i ren uppgivenhet – kräver en strategi. Det finns en poäng i att hitta ett hållbart sätt att vara engagerad på. Både för andra men också främst för oss själva.