Livet i gränslandet

Det här är en krönika. Åsikter uttryckta i texten är skribentens egna.

Att vara född eller uppvuxen med funktionsnedsättning innebär i regel att brottas med frågan: Vem är jag, var hör jag hemma och hur vill jag bli uppfattad? När jag var sex år förlorade jag stora delar av min hörsel. Under tonårens identitetssökande kände jag mig ofta hemlös mellan den hörande och den döva världen. Bland de normalhörande var normen talet, som jag hade svårt att uppfatta, i den döva världen var det bindande kitet teckenspråket och dövskolan, som jag inte hade gått. 

I den hörande världen kunde jag i lugn ljudmiljö höra och följa med i ett samtal, i en sämre bli helt socialt döv. I den döva världen kunde jag teckna och diskutera, men känna mig utanför de koder och normer som enbart de som hade gått i den gemensamma dövskolan kunde uppfatta och tillämpa.

Flera år senare stötte jag på teorin om »the marginal man«, lanserad av sociologen Robert Ezra Park, i en bok om nationalekonomen Rudolf Meidner, där författaren Göran Greider använder teorin för att utforska dennes liv. Meidner föddes i Tyskland, men kom som artonåring till Sverige efter att ha flytt från Nazityskland. 

»Att bekämpa diskriminering på alla nivåer är centralt, men också att bejaka det positiva i erfarenheter av funktionsnedsättning.«

Teorin »the marginal man« går kort ut på att en person som upplever konflikter och spänningar på grund av att han eller hon befinner sig i denna gränslandssituation, vilket ofta leder till en känsla av främlingsskap och identitetskris. Vilken grupp ska man tillhöra och ska man anpassa sig? Analysen kom att tala till mig.

Inom funktionshinderforskningen har ett snarlikt resonemang utvecklats. Det benämns som »Passing«, vilket innebär att personer med funktionsnedsättning väljer att dölja sin funktionsnedsättning i olika situationer och sammanhang för att »passa in«. Ett historiskt exempel är amerikanska presidenten Franklin Delano Roosevelt som var rullstolsburen på grund av polio, men aldrig lät sig synas i det offentliga rummet med rullstol. På valmöten höll han sig upprätt med handtag på talarstolen eller med hjälp av medarbetare. 

Många med hörselnedsättning kan till exempel dölja sin funktionsnedsättning i och med att hörapparater idag är mycket små. Att passa in som en del av majoriteten blir en strategi för att undgå diskriminering och fördomar när man är annorlunda. Priset för detta kan vara högt: En rapport från Diskrimineringsombudsmannen (2023) visade att elever med funktionsnedsättning löpte stor risk för diskriminering i skolan. I många av fallen hade detta pågått under lång tid och kunde få stora konsekvenser för det fortsatta livet för eleverna. 

En stor norsk longitudinell studie från 2022 visade på 62 procent ökad risk för dödlighet för vuxna i åldern 25–44 år med långvarig funktionsnedsättning jämfört med dem utan funktionsnedsättning, och där faktorer som utbildning och arbetskraftsdeltagande hade stor betydelse för att minska risken.

Att bekämpa diskriminering på alla nivåer är centralt, men också att bejaka det positiva i erfarenheter av funktionsnedsättning. Att vara gränsvarelse innebär att befinna sig i och vandra mellan olika världar. Det är även en styrka.