(Foto: Per Kristiansen)
Catrine Lundell: Vår rätt till att leva fullt ut verkar anses så provocerande att det sätts in sådana insatser som vi på riktigt börjar dö av.
4-årige Selma som kräver assistans 66 timmar i veckan får inte längre rätt till hjälp.
En 55-årig kvinna dör ensam på en handikapptoalett. En tid innan hade hon nekats utökad assistansersättning
4-årige Cimon som behöver hjälp med allt får minskad assistans med 8 timmar per dygn.
15-årige Justus som tidigare hade assistans dygnet runt får nu plötsligt 0-timmar.
Den senaste tiden har vi kunnat läsa en mängd vittnesmål i Aftonbladets granskning »När hjälpen upphör« om hur vår tillvaro har förändrats så till den grad att det kan liknas vid någon form av handikapp-apartheid. Vår rätt till att leva fullt ut verkar anses så provocerande att det sätts in sådana insatser som vi på riktigt börjar dö av. »Dö av« är inte mina egna ord utan något som yttrades i samband med att jag skulle förnya mitt parkeringstillstånd för ett antal veckor sedan. Konstigt säger ni? Inte alls säger jag. Kafkaartad är det ord som bäst kan beskriva den funktionshindrades tillvaro.
Mitt parkeringstillstånd hade som sagt gått ut. Det är tröttsamt att ständigt behöva förnya det när man själv vet att ens kroniska funktionsnedsättning inte kommer att bli bättre, utan snarare tvärtom. Återigen tvingas jag till att leta upp den där blanketten. Jag ringer kommunen, dels för att fråga vilken stencil jag ska printa ut men även om det verkligen inte kunde ordnas så att detta (precis som vanlig boendeparkering) förnyades automatiskt. Ett litet tips bara.
Följande konversation sker:
Jag: Varför kan inte detta ordnas?
Hen: Jamen ni dör ju av så mycket!
Här blir jag så ställd och fundersam att jag undrar om detta möjligtvis är ett nytt lågvattenmärke i kommunikationen med myndigheter.
Jag: Så du förväntar dig att jag ska dö?
Hen: Jamen det var bara ett exempel.
Jag: Jamen det var väl ett jävligt dåligt exempel.
Den mycket märkliga förklaringen jag får är: Parkeringstillstånden är tidsbegränsade för att vi dör av så mycket.
Lika logiskt är försäkringskassans senaste yttrande om att »Andning inte är ett grundläggande behov«.
Lika logiskt som när jag var tvungen att säga upp mig från ett jobb för att jag fick avslag på arbetsresor. Jag fick avslag för att jag åkte i fel väderstreck. Jag skulle åka från Sthlm till Nyköping – det gick inte. Men hade jag åkt från Stockholm till Uppsala då hade det gått som smort. Den kafkaartade tillvaron gör sig återigen påmind.
Denna mycket märkliga verklighet, får iallafall mig att fundera över hur det skulle det bli om jag själv skulle föda ett barn som är mer funktionshindrat än jag själv är? Skulle det ens fungera? Det är som att denna tillvaro börjar få mig att välja bort mig själv. Hur smärtsamt det än låter så är det svårt att inte börja tänka i de banorna när samhället gång på gång ger tydliga signaler om att en viss grupp inte anses värd att satsa på. Inte anses kunna bidra till samhället eller ens ha rätt att få delta i det. För när jag knappt själv kan få det stöd jag behöver, hur skulle jag då kunna vårda någon annan? Kan det bli sorgligare?
Catrine Lundell är återkommande krönikör Funktionshinderpolitik. (Foto: Per Kristiansen)
Att välja bort sig själv
Catrine Lundell: Vår rätt till att leva fullt ut verkar anses så provocerande att det sätts in sådana insatser som vi på riktigt börjar dö av.
Jaa du. .. det är sorglig läsning.
När jag var yngre så trodde jag att jag skulle dö innan jag blev vuxen. … för man såg ju aldrig någon som gick konstigt som jag, ”vi blir nog iallafall inte gamla” tänkte jag.
Min rätt att leva livet och kunna delta i samhället, som normmänniskor gör, ställdes på sin spets när jag blev mamma. …. till ett friskt barn. Hon älskar att vara ute i naturen och det bästa hon vet är att springa. Ödets ironi, jag gråter av lycka för att hon funkar, jag sörjer att jag inte hänger med.
Att få stöd eller hjälpmedel för att kunna vara delaktig i min dotters liv, mitt nya liv som mamma tas ingen hänsyn till alls.
Jag har svårt att gå men har inte rullstol (än), jag behöver statisk rörelseträning dagligen, cykla är bra. Nu har jag dock fått väldigt mycket yrsel och musklerna krampar ibland så jag vurmar ofta och vågar inte cykla.
Hjälpmedel jag önskade, en trehjulig el-lastcykel, så kan jag skjutsa dottern till och kompisar och få träning samtidigt, elen hjälper till om jag har en dålig dag. Dessutom är jag i bättre skick när jag kommer fram till målet eftersom jag då fått en dos statisk rörelse jag behöver. ..
Nej, en sådan smart lösning får jag bekosta själv, 40-45 000:- om man ska ha en vettig.
Istället erbjuds jag en motionscykel och en el-scooter 😕 …. kostnad minst 100-150 000:- gissar jag på.
Ärligt talat, jag har en 4-åring, inte fasen kan jag sätta mej på en motionscykel på morgonen innan dagis och jobb, jag är glad om vi får på oss kläder och kommer iväg. (Ni föräldrar förstår).
Sedan el-scooter, permobil skulle den okunniga kalla det nedvärderande (läs min man t.ex.), ska min dotter gå bredvid mej då? Dessutom gör ju det stillasittandet troligen att jag blir stel igen och får ha kryckorna när jag kommer fram.
Ursäkta mej, jag är 40 år, råkar ha svårt att gå, jag har rätt att kunna ha ett liv tillsammans med min familj utan att vi skall behöva köpa hjälpmedel själva bara för att hjälpmedlen som erbjuds inte ärr anpassade till ett aktivt familjeliv med utflykter och delaktighet.
Jag ska väll sitta hemma och lösa korsord, kanske stappla runt kvarteret med rullator om dottern vill tas en utflykt. … 😳
Det blev en lång kommentar, jag kokar snart över, behövde dela med mej!
Jag håller med dig till 100%
För jag är också i samma sits… fast mina barn är äldre.
Jag försöker få en segwaytullstol eftersom den passar mig bättre, men blir ändå bara ”erbjuden” permobil.
Jag misstänker att detta har med statens och landstingens hemliga avtal med permobil, vilket gör att de betlar dubbla priser för alla produkter, vi får bara se halva den kostnaden.
Alltså ekonomisk korruption, eller business as usual.
Jag är också skitförbannad över detta!
Wow, ledsam och bisarr läsning. Mycket märklig och oempatisk kommentar från byråkraten på kommunen.
Nu är jag inte så insatt, men jag har rätt svårt att tänka mig att tillståndet måste förnyas jämt för att folk som behöver det ”dör av”. Jag menar, vilken skada gör det rent praktiskt om tillståndet skulle fortlöpa ett tag för en avliden person? Kan det inte vara så istället att man tänker på en persons fysiska ”handikapp-status” som något potentiellt temporärt som man kan bli frisk ifrån? Personligen föredrar jag den tankevurpan framför den tidigare.
Catrine. Vi är många inom funkisvärlden som i stort sett varje gång vi måste ha att göra med dessa kränkande myndigheter så måste vi förnedra och kränka oss själva, för att få det vi lagligen har rätt till.
Det känns som att detta sker med allra högsta medvetenhet, eller är de så korkade att de tror att min svårt, av reumatism, sargade kropp plötsligt skulle bli frisk igen?!
Nä, det är nog som din kontakt säger… de väntar på att vi ska dö (helst).