Att vara medborgare handlar om mer än att bara vara formell medlem i en stat. I en färsk avhandling beskriver Marie Sépulchre hur svenska funktionshinderaktivister formar idén om det fullvärdiga medborgarskapet.
Rent formellt är medborgarskap ett avtal mellan en stat och en enskild individ. Individen garanteras vissa rättigheter och får i gengäld och en rad skyldigheter. Lite förenklat kan det beskrivas som ett medlemskap som tilldelas oss, ofta baserat på var våra föräldrar har sitt medborgarskap, men det kan också utgå från platsen där man är född eller förvärvas senare i livet.
ANNONS 
Det kan verka okomplicerat men under den formella ytan öppnar sig en komplex väv av olika komponenter som påverkar våra liv i större utsträckning än vi kanske anar.
Personer med funktionsnedsättning har under lång tid varit förhindrade att vara fullvärdiga medborgare. Ett tydligt exempel på detta är rätten att rösta i allmänna val. Trots att rösträtten på pappret firar 100 år i år var det först 1989 som den sista gruppen av personer med funktionsnedsättning fick formell rätt att delta i allmänna val.
Men hur ser det ut idag? Hur formulerar den svenska funktionshinderrörelsen sin idé av ett fullvärdigt medborgarskap?
– Medborgarskap som begrepp används ofta väldigt normativt, både i forskning och politik. Det finns ofta tydliga definitioner om vad medborgarskapet förväntas betyda, säger Marie Sépulchre.
I sin avhandling »This is not citizenship« vänder hon på perspektiven och tittar närmare på hur aktivister och företrädare för funktionshinderrörelsen definierar medborgarskap.
– Jag vill utgå från vad människor själva vill. För att lära sig om hur medborgarskap ser ut just nu kan man faktiskt titta på vad de säger.
Utgångspunkten är att medborgarskapet kan ses som en social konstruktion som hela tiden är stadd i förändring. Alla har visserligen inte samma inflytande över utformningen men funktionshinderrörelsen liksom andra folkrörelser har en viktig roll i att påverka.
»När man analyserar det de skriver ur ett medborgarrättsperspektiv blir det tydligare vad de har gemensamt. «
Marie Sépulchre har analyserat nästan 500 argumenterande texter skrivna av aktivister och företrädare för funktionshinderrörelsen. Merparten av texterna, drygt 300, kommer från bloggen Full delaktighet som startades inför riksdagsvalet 2010 av den göteborgsbaserade aktivisten Erik Ljungberg.
Den ursprungliga tanken med bloggen var att under hundra dagar publicera ett inlägg om funktionshinderpolitik om dagen för att påverka debatten inför valet. Efter valet levde dock bloggen vidare och den sista texten publicerades 2015.
Övriga texter i analysen är debattartiklar som funktionshinderaktivister och företrädare för funktionshinderrörelsen har skrivit i svenska dagstidningar.
Texterna spänner över ett stort spann av sakfrågor som LSS och personlig assistans, kollektivtrafik och utbildning. Skribenterna från olika delar av funktionshinderrörelsen för i många fall fram sakargument som kan vara motstridiga. Ändå visar Marie Sépulchres analys att det finns röda trådar och gemensamma utgångspunkter som förenar.
– När man talar med människor i funktionshinderrörelsen kommer alla de här motsättningarna fram, men när man analyserar det de skriver ur ett medborgarrättsperspektiv blir det tydligare vad de har gemensamt.
I texterna framträder tre huvudsakliga krav. Det handlar om full delaktighet, jämlikhet och en försäkran om att de grundläggande intressen som gruppen har blir uppfyllda. I praktiken handlar det om utvecklade individuella stödinsatser, bättre tillgänglighet i samhället och, inte minst, respekt.
Att de skribenter som står bakom texterna är en del av en medborgarrättsrörelse är tydligt, menar Marie Sépulchre. Texterna tar nästan utan undantag upp statens ansvar för förändring och de är tydligt riktade till makthavare i olika positioner. I många av texterna sätts också sakfrågan in i ett bredare samhällsperspektiv. Marie Sépulchre ger ett exempel:
– När man ser på assistansfrågan ur ett medborgarperspektiv är det inte antalet beviljade timmar som är problemet. Egentligen är det inte assistansen som är det centrala. Det viktiga budskapet är att man vill ha ett självständigt liv och därmed kunna vara en fullvärdig medborgare i samhället.
»Det är lätt att uppfattas som en person som gnäller när fokus bara hamnar på enskilda som förlorat assistanstimmar eller inte får rätt stöd i skolan.«
Men här finns också texter som utelämnar det större perspektivet. I många av debattartiklarna som Marie Sépulchre har analyserat lyfter skribenterna fram en diagnos och ett problem, inte sällan av akut karaktär. Ofta riktas krav mot en enskild politiker. Detta kan leda till att frågorna uppfattas mer som enskilda problem, menar Marie Sépulchre.
– Har man inte det större perspektivet kanske man inte ser att det handlar om mer än att en person har förlorat sin assistans. Att det handlar om ett systematiskt problem som gör det svårt för en grupp människor att bli fullvärdiga medborgare.
Hon betonar vikten av att allmänheten får ta del av texter som synliggör de större sammanhangen, som vågar analysera jämlikhetsperspektiv och inte fastnar i detaljer.
– Ett av mina viktigaste budskap till funktionshinderrörelsen är att försöka nå ut med det bredare perspektivet i media, annars kan det vara svårt för allmänheten att förstå vad det faktiskt handlar om. Det är lätt att uppfattas som en person som gnäller när fokus bara hamnar på enskilda som förlorat assistanstimmar eller inte får rätt stöd i skolan.
– Om man förstår att det handlar om något större, som faktisk jämlikhet, då ser man att det är självklart att man ska ha samma möjlighet och att det inte bara handlar om gnäll.
Samtidigt visar Marie Sépulchre på flera inneboende motsättningar i aktivisternas argumentation. Det handlar till exempel om att staten lyfts fram, både som den som ska lösa problem och den som är orsaken till problem. Det handlar också om de motsägelser som kan uppstå när argumentationen å ena sidan poängterar att alla är lika samtidigt som man å andra sidan lyfter fram att olika grupper har speciella förutsättningar. Det här är en motsättning som de flesta på ett större plan förstår och förhåller sig till, men det kan uppstå problem i diskussionen om olika sakfrågor.
– Det finns en risk att det blir motsägelsefullt om man på samma gång argumenterar för att vi behöver personlig assistans för att vi är de svagaste i samhället och att vi riskerar att sättas i husarrest och samtidigt hävda att vi är likvärdiga medborgare. Det är en svår balans att kräva stöd utan att tappa status som likvärdig person. Det är möjligt, men det kräver lite eftertanke.
Ett annat exempel på den här typen av spänningar är den mellan rättigheter och kostnader. Frågan har diskuterats länge inom funktionshinderrörelsen och slutsatsen har inte sällan varit att kostnaderna ska hållas utanför diskussionen. Något Marie Sépulchre beklagar.
– Det är viktigt att tala mer om kostnader. Det är en viktig byggsten i medborgarskap. Vi har begränsade resurser. Saker kostar. Det gör att många säger nej till insatser och stöd när det måste prioriteras på bekostnad av något annat.
»Jag eller andra måste börja tala om kostnader. För det finns en spänning mellan rättigheter och kostnader. «
Här tycker hon att forskningen har en viktig roll att spela genom att ta fram kunskap om de faktiska kostnaderna för olika insatser. Hon exemplifierar med debatten om personlig assistans som ofta utgår från utgifterna för stat och kommun, men som sällan väger in de intäkter som skapas.
– Jag eller andra måste börja tala om kostnader. För det finns en spänning mellan rättigheter och kostnader. Man måste börja ta den debatten, men inte som nu när det bara handlar om att insatser som personlig assistans är alldeles för höga och människor med funktionsnedsättning är dyra medborgare, för det är kränkande.
Den här artikeln är tidigare publicerad i papperstidningen.
Här kan du teckna en prenumeration.
