Intentionerna med personlig assistans är att personer med omfattande funktionsnedsättningar ska kunna leva ett självständigt liv som andra och vara aktiva och delaktiga i samhället. Men ny forskning från Uppsala universitet visar att en allt mindre del av den personliga assistansen används till aktiviteter inriktade på ett aktivt liv. Forskarna har jämfört resultaten från två enkätstudier gjorda 2010 och 2015 där assistansanvändare har beskrivit hur de fördelar sin assistansersättning mellan olika aktiviteter.
– Vi har en betydande ökning av hälso- och sjukvårdande insatser. Samtidigt ser vi att de insatser som representerar ett aktivt liv går tillbaka över de här fem åren, säger Heléne von Granitz.
– Därav tolkar vi det som att assistansersättningen över tid har kommit att bli en sluss till avlastning för hälso- och sjukvårdsinsatser.
2016 kunde forskarna publicera en första studie som visade hur insatser som rör hälsa och omsorg dominerade den personliga assistansen. Studien byggde på en omfattande enkät bland samtliga assistansanvändare som gjordes 2010. Användarna fick uppge hur mycket assistanstid de hade för var och en av 22 olika aktiviteter som forskarna hade definierat med utgångspunkt i ICF.
ANNONS 
Den nu aktuella studien bygger på en uppföljande enkätundersökning från 2015. Denna gång med ett något mindre urval. Bland annat finns inga barn under 16 år med i gruppen som svarade. Men resultatet är trots det tydligt och signifikant, säger Heléne von Granitz. En allt större andel av den personlig assistansen används till aktiviteter som är kopplade till vård och omsorg i hemmet, medan aktiviteter inriktade på ett aktivt liv minskar.
Heléne von Granitz understryker att gruppen som har assistansersättning är heterogen och att finns individer som inte alls känner igen sig i resultatet.
– Men vi tittar på den stora gruppnivån och där framkommer de här mönstren tydligt.
Utvecklingen kan delvis förklaras med reglerförändringar och förändrad rättspraxis, men Heléne von Granitz pekar på att sambanden är komplexa och att många faktorer spelar in.
– Vi kan också se att rättspraxis har fokuserat på nålsögat att komma in i försäkringen, men inte på hur den sedan är tänkt att funka. Det finns ingen uppföljningsverksamhet eller några effektmål eftersom att det är tänkt att stödet helt ska hanteras av den enskilde. Det har i sin tur bidragit till bristande kunskap om vilken betydelse assistansersättning har och hur den används, säger Heléne von Granitz.
Hon menar att det finns behov av en kontinuerlig effektuppföljning av assistansersättningen på samhällsnivå.
– Här förstår jag att det finns en oro idag, eftersom att det har blivit ett sådant fokus på fusk och överutnyttjande så kan man förstå att det inte skulle vara så välkomnande att få svara på frågor om vad man använder sig assistans till.
En samlad utvärdering av assistansens effekter skulle samtidigt kunna ses som en utmaning av en fundamental utgångspunkt för den personlig assistans. Nämligen den att det är den enskilde användaren som avgör om assistansen har bra kvalitet och goda effekter.
– Det kan må hända vara en princip för den enskilde och ett grundläggande fundament i LSS, men på gruppnivå blir det en bristfälligt kunskapsgrund att stå på. Vi vet inte vad som händer med reformen i sin helhet, säger Heléne von Granitz.
Kunskap om reformens effekter är i slutänden en fråga om kvalitetskontroll, menar Heléne von Granitz. Med kunskap om effekterna kan myndigheter och politiker förvalta reformen och se till att den över tid levererar det den var tänkt att göra.
– Det är av särskild vikt när man har så heterogen grupp. Då kan man fånga upp signaler på att en insats börjar förändras och för vilka delar det slår på användargruppen.
– I den grundläggande propositionen var uppföljning viktig för alla LSS insatser men jag kan jag tycka att man har glömt bort detta någonstans för just assistansersättningens användare. Det är den kvalitetssäkringen som en sammanhängande uppföljning över tid skulle kunna ge, säger Heléne von Granitz.
Dessutom menar hon att den ökande andelen medicinskt inriktade aktiviteter inom den personliga assistansen frågor om patientsäkerhet.
– Vet vi hur mycket som delegeras från sjukvården? Vet vi hur uppföljningen ser ut? Har vi fullständig kontroll över det? Skulle vi i andra sammanhang acceptera en väldigt omfattande delegering som idag till och med omfattar palliativ vård?
– Man håller värdet av den personliga assistansen väldigt högt. Jag har full respekt för det, men ställer mig samtidigt frågande till om vi kan garantera en patientsäkerhet utifrån personlig assistans och dess konstruktion.
Sammantaget uttrycker forskarna oro för hur utvecklingen förhåller sig till artikel 19 i FN-konventionen som slår fast rätten att leva självständigt och delta i samhället.
– Utifrån den data vi har så ser vi att det finns risk att reformen undermineras med den här utvecklingen, säger Heléne von Granitz.
FAKTA Studien
Titel: Do personal assistance activities promote participation in society for persons with disabilities in Sweden? A five-year longitudinal study.
Författare: Heléne von Granitz, Karin Sonnander, Leva Reine, Ulrika Winblad
Publicerad i Disability and rehabilitation 15 mars 2021.
