Föräldrarna som forskningen glömt bort

Hur funkar familjelivet när en förälder har nedsatt rörelseförmåga? Svenska forskare i startgroparna för att få veta mer.

Vad vet världen om förutsättningarna för familjeliv och föräldraskap för personer med nedsatt rörelseförmåga? På Malmö universitet har universitetslektorerna Camilla Nordgren och Matilda Svensson Chowdhury precis avlutat arbetet med att kartlägga den samlade forskningen på området.

Totalt har de gått igenom 5 500 forskningsartiklar från hela världen som på något sätt handlar om familjeliv och funktionsnedsättning.

ANNONS Ruta med text och ett omslag av tidskriften Funktionshinderpolitik. Texten lyder: Vill du läsa mer? Bli prenumerant!

Men trots den stora mängden artiklar har de inte hittat många som tar upp familjer där minst en förälder har nedsatt rörelseförmåga. 

– Majoriteten av de 5 500 artiklarna handlar om att det var barnet som hade en funktionsnedsättning, säger Camilla Nordgren och pekar på att det är den vanliga associationsmönstret i samhället.

– Även våra kollegor bland forskare och professorer associerar genast till att det är barnet som har en funktionsnedsättning. Det finns alltså inte riktigt i sinnevärlden att det är föräldern.

Ytterligare en stor andel handlade om föräldrar med intellektuella funktionsnedsättningar. 

– De två områdena är ganska väl beforskade. Men när det kommer till föräldrar med rörelsenedsättning är det betydligt snålare, säger Matilda Svensson Chowdhury. 

I den sammanställning som de båda forskarna arbetar med har de tagit med ett 80-tal studier på något sätt kastar ljus över om ämnet. Ungefär hälften är från Nordamerika och knappt 20 från Europa. Men här finns även studier från Afrika, Australien och Asien.

Montage av två porträtt av två kvinnor.
Camilla Nordgren och Mathilda Svensson Chowdhury forskar om familjer där minst en förälder har nedsatt rörelseförmåga. Foto: Privat/Håkan Röjder

Det vanligaste är att studierna intresserar sig för mödrarnas situation. Livet under spädbarnsåren är en i sammanhanget populär period i livet att studera. 

– Till exempel finns flera studier som handlar om hur en mamma kan hålla sitt barn under amning, säger Camilla Nordgren. 

Papporna lyser med få undantag med sin frånvaro i studierna, men i de få fall de ändå finns där kan det bli intressant, menar Matilda Svensson Chowdhury och pekar på hur de här familjerna har en möjlighet att utmana de normer som styr föräldraskap och familjebildning.

– De här papporna försöker upprätthålla någon form av maskulinitet. Men där det inte funkar, för att de inte blir sedda på det sättet, har de i stället tagit på sig andra roller i familjen, säger hon och lyfter ett exempel på en pappa som har blivit väldigt bra på att sköta sina barns frisyrer.

Mycket av forskningen på området har annars en medicinsk inriktning.

– Den är skriven av barnmorskor, arbetsterapeuter och sjukgymnaster. Det betyder att man har det här medicinska perspektivet på funktionsnedsättningen istället för att ha ett samhällsvetenskapligt perspektiv där man ser vad det finns i samhället som gör att de här föräldrarna upplever utmaningar, säger Camilla Nordgren och tillägger att hon saknar forskning som ser på föräldraskapet ur ett livsloppsperspektiv.

– Det finns ingenting om familjeliv med tonåringar. Eller om hur det fungerar när man blir en åldrande förälder. 

Frågorna är med andra ord många och svaren finns alltså inte att hämta i befintliga forskningsresultat. Därför är forskarna i Malmö redo att ta nästa steg och själva bidra till att fylla kartans vita fläckar med innehåll. Nyligen fick de etiktillstånd att genomföra intervjuer med både föräldrar och barn i familjer där någon av föräldrarna har nedsatt rörelseförmåga (läs mer i faktarutan).

Det gemensamma intresset för ämnet bottnar i att de båda har erfarenhet av att leva i just den typ av familjer som de vill undersöka. Camilla Nordgren är själv förälder med nedsatt rörelseförmåga och Matilda Svensson Chowdhury är barnet i en sådan barn-föräldrarelation. 

Tillsammans har de identifierat tre områden som är intressanta för det fortsatta arbetet. Dels vill de undersöka hur familjerna hanterar normer runt föräldraskap om familjeliv, dels vilket stöd de kan behöva. Det tredje området handlar om det som de båda forskarna kallar asymmetriska relationen mellan föräldrar och barn. 

– Vilken förhandling pågår för att få barnen att göra saker som man som förälder kanske själv har lite svårt att göra, säger Camilla Nordgren och nämner som exempel hur hon varje jul har använt metoder för att få sina barn att sätta stjärnan i toppen av julgranen. Matilda Svensson Chowdhury berättar att just den uppgiften var hennes ansvar under uppväxten. 

I den kommande intervjustudien hoppas de få ta del av berättelser som kastar ljus över den här typen av mekanismer i familjelivet. 

– Där tänker vi också att våra erfarenheter är en positiv grej. Vi har levd erfarenhet vilket gör att vi till skillnad från många andra forskare inte närmar oss ämnet med ett utifrånperspektiv, säger Matilda Svensson Chowdhury. 

Läs mer om föräldraskap och nedsatt rörelseförmåga i Funktionshinderpolitik #4/2025

Studie om familjeliv och nedsatt rörelseförmåga

Läs mer om den pågående forskningen hos Malmö universitet. Där kan du också anmäla intresse för att delta i studien.