Neurosedynskadade vill ha rätt stöd från samhället

När de personer som skadades av läkemedlet Neurosedyn på 1960-talet nu närmar sig pensionsåldern finns en oro för att stödet till äldre inte är utformat efter deras förutsättningar.
– Många har börjat få ont i nacke, rygg och axlar och höfter. Många belastar kroppen ganska extremt. De som inte har några armar till exempel gör allt med fötterna, står kanske och balanserar på en fot när de lagar mat. De har kanske inte de vanligaste förslitningsskadorna, säger Peter Sundström, styrelseledamot i De neurosedynskadades förening.
Neurosedynskandalen blev ett faktum på tidigt 60-tal. Gravida kvinnor hade tagit medicinen Neurosedyn som sömnmedel och man trodde att det skulle vara säkrare än de äldre sömnmedicinerna. Totalt föddes 10 000 missbildade barn i 46 länder. I Sverige handlade det om 186 barn och av dem dog 66 under de två första veckorna efter födseln.
Peter Sundström är född 1960 och är idag 57 år. Han har kraftigt förkortade armar och har tre fingrar på varje hand. Han jobbar som grafisk designer har eget företag sedan 1981.
Peter Sundström pratar om att de Neurosedynskadade är i ungefär samma ålder, de är födda mellan 1958-1962, och har liksom följts åt i livet. Till exempel när det var dags att få barn pratade de i föreningen om det. Och nu har de börjat bli äldre och sådana ämnen har kommit upp.
Det kan handla om förslitningsskador eftersom de olika funktionsnedsättningarna, som kraftigt förkortade armar eller ben, sliter mycket på hur man använder sin kropp.
Men även om många i gruppen upplever liknade problem skiljer sig behoven mellan olika personer, säger Peter Sundström. Däremot upplever han att samhället inte alltid förstår vilket stöd den som är neurosedynskadad behöver.
– Vi faller ofta utanför mallen för hur det är att vara funktionshindrad. Jag fick till exempel rita om vårat kök fem gånger för att de var övertygade om att jag var rullstolsburen fast jag inte är det men ändå behöver anpassningar.
Peter Sundström betonar att de neurosedynskadade i grunden inte är annorlunda andra funktionshindrade men säger att de har varit mer uppmärksammade och är vana att vara i media.
– Vi är inte unika på något sätt men vi har varit med mycket i media och är vana att synas. Vi kan vara med och hjälpa och lyfta frågan för andra handikappade. Vi kanske har en röst. Det är i alla fall vad vi hoppas på, säger Peter Sundström.